Als je moeder wordt, hoop je op een gezond kindje. Helaas is dat niet altijd zo. Voor Sanne is het een flinke klap dat haar dochtertje een ernstige stofwisselingsziekte heeft en jong zal overlijden...

‘Ze moet eten, maar als ik haar eten geef weet ik dat ik haar vergiftig’

Sanne (25): “Ik wilde altijd al graag jong moeder worden en was superblij toen ik zwanger raakte. De eerste periode van mijn zwangerschap verliep vrij zorgeloos, op de gebruikelijke misselijkheid na. Op dat moment zag ik nog een soort ideaalbeeld voor me van samen met mijn vriend gezonde kinderen krijgen en gelukkig worden. Dat het ook heel anders kan lopen daar stond ik geen moment bij stil…

Ik weet nog goed dat ik erg uitkeek naar de echo toen ik twintig weken zwanger was, we zouden namelijk te horen krijgen wat het zou worden! Het bleek een meisje te zijn en ik was dolblij. Maar op de echo zagen de artsen ook iets anders: vergrote vochtholtes in haar hoofdje. Volgens de artsen was het iets om in de gaten te houden en moest het verder onderzocht worden. Mijn alarmbellen gingen nog niet rinkelen, ook omdat niemand me kon vertellen wat het precies zou betekenen voor ons kindje.

Uit verschillende onderzoeken die volgden, kwam niets bijzonders tevoorschijn en ik dacht: misschien valt het mee en is het toch niet zo ernstig. Toen ik 32 weken zwanger was, ben ik nog een week opgenomen omdat mijn kindje niet goed groeide. Na veel rust ging het beter. Uiteindelijk ben ik ingeleid toen ik twee weken over tijd was. De bevalling verliep vlot en op 9 augustus 2008 kwam Liz ter wereld. Ik had er zo lang naar uitgekeken om haar in mijn armen te hebben en het voelde meteen goed toen ze bij me werd gelegd. Ze hoorde nu voorgoed bij mij en zou me nooit meer worden afgenomen!

Liz heeft nog een aantal dagen in het ziekenhuis gelegen, zodat kon worden onderzocht hoe het met haar ging. Omdat ze geen directe problemen had door de vergrote vochtholtes, mocht ze naar huis. Anderhalve maand later werden we doorverwezen naar een kinderziekenhuis. Daar kregen we uiteindelijk te horen dat een MRI-scan en bloedonderzoek uitwezen dat Liz Pyruvaat Dehydrogenase Complex Deficiëntie (PDHC) heeft. PDHC is een zeldzame, ernstige stofwisselingsziekte waarbij onder andere ontwikkelingsachterstanden optreden. Erger nog, ze zal niet oud worden, zelfs niet volwassen!

Lees het hele verhaal van Sanne in Yes 3.

Meer persoonlijke verhalen.

Jij in Yes
Heb jij ook iets persoonlijks of heftigs meegemaakt (positief of negatief) en wil je je verhaal aan Yes vertellen? Mail je verhaal naar anne@yes.nl.